Rejetée par son entourage, perte de son premier emploi, rupture avec son premier tāne : Hancy Haoatai, atteinte d’épilepsie, a connu tout au long de sa vie des moments très difficiles à cause de sa maladie. Pour faire écho à la journée internationale de l’épilepsie, Hancy a accepté de se confier à Femmes de Polynésie pour témoigner de sa maladie.
UNE PREMIÈRE CRISE D’ÉPILEPSIE À 17 ANS
Née à Bora Bora, Hancy Haoatai grandit et poursuit sa scolarité sur son ile natale. Alors que son enfance se déroule sans histoires, c’est à l’âge de 17 ans qu’elle subit sa première crise d’épilepsie.
« Je m’apprêtais à aller au collège et puis tout d’un coup, je me suis souvenue de rien. C’était le trou noir total. Ma mère disait que je me suis roulée par terre, que mes yeux se retournaient et que j’avais des convulsions. Elle ne savait pas vraiment ce qui m’arrivait. A partir de ce moment-là, J’ai eu des crises régulières jusqu’à cinq fois par jour. »
UNE MALADIE ENCORE PEU CONNUE SUR L’ÎLE DE BORA BORA À LA FIN DES ANNÉES 90
L’épilepsie est encore très mal connue à Bora Bora à cette époque. Les parents de Hancy sont même persuadés que leur fille était tourmentée par des esprits maléfiques.
« Mes parents ont cru que j’étais possédée par de mauvais esprits. Ils pensaient qu’une dame blanche entrait en moi. J’ai cru à cette histoire. Je me suis dit que mes tantes entraient en moi parce qu’elles étaient en conflit avec mon père et ne m’aimaient pas. Je suis même descendue à Tahiti pour voir deux tahu’a. »
REJETÉE PAR SON ENTOURAGE
Après sa première crise, Hancy est de plus en plus rejetée par son entourage, y compris par les membres de sa famille. Beaucoup de gens pensent qu’elle est atteinte de folie.
« L’épilepsie était considérée comme une maladie mentale à Bora Bora. C’était très mal vu à cette époque. Les gens, même des membres de ma famille, me traitaient de folle sans me le dire en face. J’avais l’habitude de m’amuser avec mes cousines, mais du jour au lendemain, elles ont commencé à m’éviter à cause de mes crises. Je pense que leurs parents ne voulaient pas non plus qu’elles s’approchent de moi de peur d’être contaminées à leur tour. »
PERTE DE SON PREMIER EMPLOI EN RAISON DE SA MALADIE
Après sa scolarité, la jeune femme décide d’entrer dans la vie active et cherche un emploi. Elle décroche un premier contrat d’extra dans un restaurant de Bora Bora. Cependant, le propriétaire décide se séparer d’elle peu de temps après en raison de sa maladie.
« Lorsque j’ai postulé en tant que serveuse dans ce restaurant, je n’ai pas mentionné dans mon CV que j’étais épileptique. Je pense que sinon, ils ne m’auraient pas recrutée. Je le cachais également sur mon lieu de travail. A un moment donné, j’ai fait une crise d’épilepsie devant les clients du restaurant. Le responsable du restaurant m’a alors dit qu’il ne voulait plus que je travaille pour lui. »
C’est seulement un an après sa première crise que Hancy découvre qu’elle souffre d’épilepsie. Suite à un accident en scooter, elle est transportée à l’hôpital d’Uturoa, puis à l’hôpital de Mamao. C’est là qu’on lui diagnostique la maladie d’épilepsie et qu’on lui fait suivre un traitement. Elle se porte mieux par la suite et travaille à nouveau, toujours en tant que serveuse, dans d’autres restaurants de Bora Bora et de Tahiti.
LA MALADIE DANS SES RELATIONS INTIMES
Outre la déception de sa première expérience professionnelle, Hancy a dû aussi faire face à sa première déception amoureuse toujours à cause de l’épilepsie.
« J’ai rencontré mon premier tāne lorsque j’avais dix– huit ans. Au moment où Je l’ai rencontré, je ne lui ai pas dit que j’étais épileptique. Je lui ai avoué seulement plus tard. Il m’a toutefois quitté trois semaines après la naissance de notre garçon. J’ai beaucoup pleuré parce qu’il était mon premier amour et qu’on est restés ensemble pendant deux ans. C’est seulement plus tard, lorsque j’avais 21 ans, qu’il m’a avoué m’avoir quittée à cause de ma maladie. A ce moment-là, je n’y pensais plus trop, j’avais rencontré quelqu’un d’autre. Je vis désormais avec lui à Tahiti. »
PRÉPARER SES ENFANTS À BIEN RÉAGIR FACE À SES CRISES D’ÉPILEPSIE
Après cette rupture, la vahine rencontre son deuxième partenaire avec qui elle a trois autres enfants. Elle doit élever ses enfants tout en en leur parlant de sa maladie et en leur expliquant comment ils doivent réagir durant les crises d’épilepsie de leur mère. Malgré son traitement, elle est en effet sujette à d’autres crises d’épilepsie. Cela se produit lorsqu’elle s’énerve pour une raison quelconque et qu’elle oublie de prendre ses médicaments.
« J’ai beaucoup parlé à mes enfants lorsqu’ils étaient petits. Lorsque je faisais une crise, je ne les reconnaissais plus. Je leur demandais qui ils étaient. Ils avaient peur et ils pleuraient à chaque fois. Je leur expliquais alors ce que c’était une crise épileptique et qu’ils n’avaient pas à s’inquiéter. Tout s’est bien passé par la suite. Ils savaient même qu’il fallait appeler l’ambulance en cas de problème. »
LIBÉRÉE GRÂCE À LA CRÉATION DE LA DÉLÉGATION DE L’ASSOCIATION EPILEPSIE-FRANCE
Hancy avoue s’être un renfermé tout au long e sa vie à cause de sa maladie. Ce n’est qu’en 2021, lors de la création de la délégation polynésienne de l’association Epilepsie-France, qu’elle commence à se libérer en rencontrant d’autres personnes atteintes d’épilepsie.
« Auparavant, j’avais honte de ma maladie. Je n’en parlais pas aux autres. Je la cachais même à ma famille. Lorsque la délégation a été créée, j’ai réalisé que je n’étais pas seule. Désormais, je suis plus ouverte aux autres. J’encourage même les personnes épileptiques à se confier aux autres s’ouvrir aux autres et à parler de leur maladie. Je remercie vraiment Nohaura Rurua qui a créé cette délégation. »
APPEL À TOUTES LES PERSONNES ÉPILEPTIQUES À S’OUVRIR ET À LES REJOINDRE À LA DÉLÉGATION
Pour conclure, elle lance un appel à toutes les personnes épileptiques qui n’osent pas encore parler de leur maladie.
« Je leur demande se lever et de nous rejoindre à la délégation Epilepsie-France. Ceux ou celles qui ont honte devraient se lever et s’ouvrir. On n’est pas tout seul. Il y a des maladies plus graves que celle que nous subissons. J’avais honte durant toutes ces années, mais je suis désormais plus ouvert. »
©Photos : Hancy Hoatai pour Femmes de Polynésie