Jeunes enfants, ados et adultes de la Fraternité Chrétienne des Handicapés (FRAT) ont fêté leur Heiva jeudi, malgré des pathologies lourdes. Au quotidien, leurs parents, accompagnants et les éducateurs sont les témoins de vies bouleversées. Une vie que Frédérique Jacob connait très bien. Mère de 3 enfants dont deux handicapés, son histoire et celle de son mari sont à l’origine de la charte Romain Jacob.
Cette charte est un guide pour obtenir les outils d’une meilleure prise en charge et notamment le droit à un accès aux soins. « J’ai vécu des refus de soins. J’ai vu les médecins qui me disaient ‘sortez, on va faire ça tout seul, on va se débrouiller’. Et puis deux minutes après, il fallait que je rentre, que je revienne » se souvient Frédérique Jacob, membre du comité national Romain Jacob.
Le document a été rédigé en 2014. Depuis, la charte a trouvé au fil des années toute sa légitimité. Elle a été signée par quasiment tous les départements de l’Hexagone. En Outre-mer, La Réunion et la Nouvelle-Calédonie l’ont signée. La fraternité chrétienne des handicapés espère que cela suivra au fenua. « On souhaitait vraiment en profondeur lire cette charte et savoir ce qui serait utile pour nos parents par rapport à nos enfants qui sont handicapés. Il y a plusieurs sortes de handicaps en Polynésie » indique Pauline Moua, présidente de la FRAT.
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Timothée De Saint Denis est neurochirurgien pédiatre, membre du comité national Romain Jacob. Il est spécialisé sur des patients atteints de handicap et est intervenu sur des patients polynésiens. Médecin et militant à la fois, il est le cousin de Romain Jacob. À sa façon, il tente de mieux préparer le corps médical pour la prise en charge de patients handicapés : « Être militant, c’est donner plus d’accès aux soins aux personnes qui vivent avec un handicap et aussi, ça facilite notre travail en tant que soignants. Lorsqu’on arrive à avoir plus de temps, lorsqu’on arrive à avoir les outils adéquats, on donne des meilleurs soins. Et on ne va pas nous les donner. Donc, il faut les demander et c’est là qu’on est militant ».
L’objectif de cette charte est de fédérer tous les acteurs qui vivent et travaillent avec des personnes en situation de handicap. Elle a permis de faire évoluer les pratiques entre les murs des hôpitaux avec la création des plateformes « handi consult » ou encore la mise à disposition de médecins mobiles comme des dentistes.