Vous avez maintenu cet événement cette année malgré la situation sanitaire. Pourquoi ?
« C’est un choix. On a réfléchi sur l’intérêt de faire cette opération cette année et, de façon collégiale avec toute la coordination, on a choisi de continuer. D’abord parce qu’en métropole elle aura lieu. Elle aura également lieu dans le reste des îles et territoires d’outre-mer. Et puis parce qu’on estime que malgré tout les personnes malades restent malades, que la recherche doit continuer à avancer et que même si la pierre qu’on va apporter cette année sera un peu plus petite que les années précédentes, il fallait quand même faire cette manifestation. »
Vous avez donc dû vous adapter. Qu’est-ce qui est maintenu cette année ?
« Il y a quelques opérations phares. On pense au 44.36.37, qui est géré par le Lions Club. Et donc les gens pourront faire des dons les 4 et 5 décembre directement par téléphone en appelant au 44.36.37. Il y aura la vente des T-shirts aussi. Grâce au concours de quelques partenaires nous avons réussi à faire fabriquer plus de 4.000 T-shirts. On était d’habitude plutôt aux alentours des 9.000 T-shirts, donc cette année on est deux fois moins. Malgré tout, ces 4.000 t-shirts pourront être proposés à Hyper U Pirae, Carrefour Punaauia et Carrefour Taravao. Les gens pourront acquérir ces T-shirts aux conditions habituelles. L’intégralité des sommes récoltées par ces T-shirts va au Téléthon. Il y a aussi quelques manifestations plus spontanées. Il peut arriver qu’on ait des gens qui, au dernier moment, décident de faire une récolte de petites pièces dans les districts ou les vallées, et nous les apportent spontanément à la mairie de Papeete où nous nous retrouvons. Il y a le lycée Saint-Joseph qui va faire une opération et qui va nous aider pour la vente des T-shirts. Il y aura aussi des manifestations à Moorea, aux Marquises. Donc il y a quelques manifestations qui sont maintenues, toujours dans le respect des gestes barrières et des protocoles sanitaires. Donc on va faire ce qu’on peut avec les moyens qu’on peut mettre en place. »
Ça fait plus de 30 ans que le Téléthon a été lancé. Où en est la recherche aujourd’hui grâce à ces dons ?
« 30 ans en métropole. L’AFM, l’association française contre les myopathies, existe depuis les années 50 mais le Téléthon a commencé dans les années 80 en métropole et plutôt aux alentours des années 90 à Tahiti, donc on est plutôt autour de la 20e année ici. On partait de rien, vraiment c’était le désert au niveau de la recherche. Il n’y avait rien parce que ce sont des maladies rares. Les myopathies et toutes les maladies génétiques rares n’étaient pas du tout intéressantes pour l’industrie pharmaceutique ou pour la recherche. C’est grâce au Téléthon que ces maladies ont été mises en avant, que les premières victoires ont pu être menées. Et maintenant, on arrive depuis quelques années sur des solutions thérapeutiques réelles, la thérapie génique, des traitements qui guérissent réellement de myopathies mais aussi d’autres types de maladies rares. »
– PUBLICITE –
Quel message souhaiteriez-vous adresser à la population ?
« Comme chaque année, le message c’est mobilisons-nous. Cette année ça va être une mobilisation un peu différente mais malgré tout je pense que pour tous ceux qui le désirent et ceux qui ont envie de faire quelque chose, il y a moyen. Donc allons-y, allons jusqu’au bout. »