Médecins, secouristes, intervenants divers et, bien sûr, parents d’enfants prématurés, ont participé à cette journée, organisée par l’association « Les prémas de Polynésie ». Celle-ci a vu le jour en 2017, à l’initiative de mamans qui ne trouvaient pas d’interlocuteurs pour répondre à leurs nombreuses questions, mais aussi à leurs doutes. « À l’époque, il n’y avait pas d’association. On a dû la créer pour aider d’autres parents comme nous », se rappelle sa présidente, Hina Lau, maman d’un enfant né à 5 mois et demi pour un poids de 640 grammes.
Car être parents de prématuré est loin d’être un long fleuve tranquille, comme en témoigne Vanessa Jissang, membre de l’association et mère de jumeaux nés à 6 mois. « Mes bébés faisaient un kilo, l’équivalent d’un sac de riz. Ils sont restés un mois en couveuses et en service de réanimation. Ils ont pu quitter l’hôpital environ 1 mois et demi après leur naissance. Là où des parents attendent cet évènement avec joie, les parents qui ont des prémas sortent de l’hôpital sans leur bébé (…) C’est traumatisant et c’est aussi un grand stress car tu ne sais pas à quoi t’attendre au jour le jour ».
Ses jumeaux, 9 ans aujourd’hui, connaissent en effet des difficultés motrices et d’élocution. « C’est un combat de tous les jours (…) mais il y a moins de suivi médical même si ils ont toujours des problèmes (…) Donc, tous les mercredis, on est avec la psychomotricienne et, le vendredi, avec leur orthophoniste (…) La prématurité ne s’arrête pas aux portes de l’hôpital. Les difficultés que rencontrent ces enfants se développent petit à petit », ajoute-t-elle.
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L’association « Les prémas de Polynésie » apporte donc son soutien aux couples concernés, « ce que l’on aurait aimé avoir quand on en avait besoin », souligne Vanessa Jissang. L’association milite également pour une meilleure reconnaissance des parents confrontés à une telle situation.
Certaines mères d’enfant prématuré regrettent d’ailleurs que leur congés maternité soit identique à celui des mamans de bébés nés à terme. « Quand on sait qu’on a nos bébés en néonatalité, et qu’ils sont toujours en couveuse, on n’a pas trop envie de retourner au travail. On n’a pas la tête à ça. Il faudrait plus de congés pour ces parents. Pour les mamans mais aussi les papas », estime Hina Lau.
Des progrès ont toutefois été réalisés ces dix dernières années, selon Marianne Besnard, vice-présidente de l’association et pédiatre au sein du CHPF de Taaone. « Les parents sont beaucoup mieux accompagnés. Dans le service, on met en place les soins du développement. On apprend aux parents à être très présents, à les prendre en peau-à-peau, et à les allaiter le plus tôt possible. On intègre beaucoup leur présence dans le service. L’association est aussi prête à les assister. Ça a beaucoup progressé. Ces enfants rentrent plus tôt à la maison », se félicite le médecin.
Selon elle, entre 40 et 50 enfants « grands prématurés », c’est-à-dire ayant moins de 32 semaines, naissent chaque année au fenua. « Ce chiffre est relativement stable et a tendance à baisser avec la natalité globale qui diminue également de près de 10% », conclut-elle.