Tama Burns est le père de Tehani, et il nous explique le pourquoi de cette journée. « L’idée est de faire connaitre cette maladie qui est vraiment très rare. Tehani, est à l’heure actuelle la seule Polynésienne connue, atteinte de cette maladie. Notre idée est de savoir si il y a d’autres enfants en Polynésie atteints du syndrome Phelan-McDermid. »
Vivant en métropole, dans le Var plus précisément, les parents de Tehani ont recensé douze enfants dans la région Paca atteints de la même maladie. « Le quotidien de Tehani, est le même que celui de ces enfants. Elle est suivie par un Institut Médico-Educatif, du matin au soir, où on lui prodigue des séances d’orthophonie, de balnéothérapie, et pas mal de jeux d’éveil. » Tehani doit être stimulée en permanence afin de l’éveiller et briser l’autisme qui l’enferme dans son monde.
Lors de cette journée, l’enfant a fait un petit tour en va’a. Un geste hautement symbolique pour son père. « Le va’a véhicule un message. C’est l’ambassadeur du voyage. Là, Tehani, revient chez elle en Polynésie, et pour nous, il est essentiel qu’elle vienne en pirogue pour passer un message à la Polynésie. »
Le handicap de Tehani, pour ce père est un moyen « d’aller de l’avant. Ces enfants handicapés nous tracent le chemin pour avancer dans la vie quotidienne, et en même temps nous éveillent à la chance que nous avons, nous, de nous tenir debout et de s’exprimer. Le handicap n’est pas un frein pour les parents. »
Et pourtant, le quotidien de ces parents n’est pas toujours facile. « C’est une enfant qui ne fait rien par elle-même, elle commence tout juste à faire ses premiers pas, et les progrès sont très lents. C’est un bébé. On lui donne à manger, et on la change. Sauf que c’est un gros bébé remuant et qu’elle en met partout. », explique Nadège, sa mère, en souriant.
Autre obstacle, l’incompréhension. « Comme elle ne s’exprime pas, on ne comprend ce qu’elle veut. Elle pleure, et on ne sait pas pourquoi. On essaie et c’est par tâtonnement qu’on arrive à cerner le problème ».
Quant à savoir comment avec une telle épreuve ils arrivent à garder le sourire, « Cela a été très dur au début. Je me suis effondrée en pleurs les trois premiers mois lorsque l’on a diagnostiqué la maladie de Tehani, et grâce à des gens qui nous ont soutenu, j’ai repris le dessus. »
Si le retard moteur peut se corriger au fil du temps avec des séances de kiné, le retard mental est malheureusement pour l’heure, irréversible. « Le quotidien est dur actuellement, quant à l’avenir, si tu y penses, tu t’écroules. », confie Nadège, remerciant en cela« Le côté polynésien de mon mari, qui fait qu’il ne faut pas regarder trop loin en avant non plus. Aujourd’hui, elle est heureuse, elle a souri, on avance doucement et l’on ne sait pas trop ce qu’il va se passer après. »